Nous rencontrons Stephanie Stücheli-Herlach dans son cabinet de pédiatrie à Uster. Entre les salles d’examen, les procédures familières, les images joyeuses et les jouets, on sent son dynamisme et sa présence. En même temps, on devine l’énergie qu’il lui a fallu pour revenir ici.

Stephanie Stücheli-Herlach était pleinement engagée dans la vie : Pédiatre avec son propre cabinet, mariée et mère de deux fils. Mais en 2016, elle s’est réveillée au milieu de la nuit avec des douleurs abdominales massives, a vomi violemment et a perdu connaissance peu après. « J’ai réalisé que ce n’était pas quelque chose d’anodin », se souvient cette femme aujourd’hui âgée de 55 ans. Son mari a appelé une ambulance et elle a été transportée à l’hôpital universitaire.

A l’hôpital, elle est restée consciente pendant environ douze heures. Elle ne s’en souvient cependant pas. On a soupçonné une gastro-entérite et il était question de la renvoyer. Les collègues médecins qui lui ont rendu visite se sont rapidement rendu compte que quelque chose n’allait pas. Tout s’est alors passé très vite. L’équipe médicale a décidé d’opérer l’abdomen. Sur la table d’opération, elle a subi un choc toxique et une défaillance multiorganique s’est produite. « Tout à coup, il était clair que tout se jouait », résume-t-elle en évoquant les récits de ces moments dont elle a eu connaissance. La réaction rapide de l’équipe lui a sauvé la vie. Ce qui a déclenché le sepsis est resté inexpliqué. « Il y avait plusieurs hypothèses, mais aucune explication », explique Stephanie Stücheli-Herlach. Des infections de toutes sortes peuvent déclencher un sepsis, même en l’absence de maladie antérieure ou d’antécédents héréditaires. « Cela peut toucher n’importe qui et n’importe quand ».

Six mois loin de la vie

Stephanie Stücheli-Herlach a passé près de deux mois en soins intensifs, un autre mois en soins normaux, puis quatre mois de rééducation. Au total, elle a été arrachée à la vie pendant six mois.

Les conséquences du choc septique ne se sont pas manifestées immédiatement. En raison de troubles circulatoires massifs, les mains et les pieds se sont partiellement nécrosés. Après deux semaines de coma artificiel, un processus lent et douloureux de prise de conscience a commencé. « Pendant des semaines, je me suis demandé: combien vais-je perdre? Est-ce que je pourrai remarcher un jour? Faire quelque chose avec mes mains? » La main droite était particulièrement touchée, ce qui était difficile à accepter en tant que droitière.

Vivre avec les conséquences

« J’ai pris conscience que rien ne serait plus comme avant ». Stücheli-Herlach vit encore aujourd’hui avec les conséquences de cette nuit. Elle a perdu sa main droite, une partie de son avant-bras et quatre doigts de sa main gauche. Elle a réappris à écrire avec la main gauche, à laquelle il lui reste un pouce, et avec l’aide d’une petite attelle. L’adieu à ses instruments de musique a été particulièrement douloureux : Elle ne pouvait plus jouer de la flûte traversière et du basson comme avant. Plus tard, avec beaucoup d’adaptation, elle a trouvé un nouvel accès à la musique et apprend aujourd’hui la contrebasse. Même la couture – un autre passe-temps passionné – est à nouveau possible, bien que beaucoup plus lentement. Son bras droit s’arrête à la moitié de l’avant-bras. C’est là qu’elle porte une prothèse.

La pédiatre utilise les deux côtés différemment. La main gauche sans prothèse est synonyme de douceur, de flexibilité et de sensibilité et est importante pour le contact avec les autres et l’écriture. « On ne peut pas tout faire sans les doigts, mais pour des activités plus fines, cette main est irremplaçable ». La prothèse de la main droite est volontairement simple. Elle permet la préhension et une rotation passive du poignet. Des modèles plus complexes n’étaient pas envisageables pour Stephanie Stücheli-Herlach. « Cela aurait nécessité des mouvements pour le contrôle qui ne correspondaient pas à ma perception du corps ». Ce n’est qu’au bout de plusieurs mois qu’elle a pu s’imaginer la main prothétique et la contrôler réellement. Aucune douleur fantôme n’est apparue. Sur le plan visuel, elle a également décidé de ne pas opter pour une solution technique voyante. « Je ne cache pas la prothèse, mais elle ne doit pas être effrayante. C’est particulièrement important pour moi lorsqu’on me touche ».

Avancer à tout petits pas

Une partie de ses deux pieds a dû être amputée. Pendant la rééducation, Stephanie Stücheli-Herlach ne pouvait souvent marcher que sur dix mètres. D’autres opérations ont suivi à plusieurs reprises. Une visite à un concert en fauteuil roulant lui a fait comprendre que « si je ne peux plus marcher, c’est une toute autre catégorie de vie ». Aujourd’hui, elle est obligée de porter des chaussures spéciales, mais elle peut à nouveau marcher. Elle ne souffre presque plus, sauf lorsqu’elle reste debout longtemps, mais beaucoup de choses restent fatigantes. La marche et la position assise fonctionnent le mieux. Même les longues promenades sont à nouveau possibles, avec prudence.

Le travail sur le corps est resté. Presque comme un travail à temps partiel. Dans un premier temps, elle a dû faire appel aux services de soins à domicile pour les soins corporels et les plaies ouvertes. Les soins de suivi à long terme demandent également beaucoup d’efforts. Soins de la peau, chaussures, prothèses : Tout cela prend plusieurs heures par semaine. « C’est extrêmement sous-estimé », dit-elle. Pour ses chaussures, il n’y a qu’un seul spécialiste qui connaisse vraiment ses pieds. Lorsqu’il est tombé en panne, on a pu constater à quel point cette connaissance était unique. Certains soins qu’elle paie elle-même pour d’autres maladies – le diabète, par exemple. Elle se rend compte qu’elle doit se battre pour obtenir des aides qui sont accordées sans discussion pour d’autres pathologies.

Sur le plan physique, Stücheli-Herlach a eu beaucoup de chance, à l’exception des amputations. Son cerveau et sa personnalité n’ont pas été affectés. « C’est un miracle extrême », dit-elle. Psychologiquement, une telle maladie change beaucoup de choses : « Elle vous oblige à réfléchir à ce qui est vraiment important pour vous, puis à avancer à tout petits pas. Car on ne peut pas revenir en arrière, mais on peut aller de l’avant ».

Rien n’est comme avant, mais continue

Un an après sa maladie, Stephanie Stücheli-Herlach a lentement recommencé à travailler comme pédiatre. D’abord avec des consultations et des tâches administratives et de gestion. Petit à petit, un nouveau modèle d’exploitation a vu le jour. Parallèlement, en raison de changements de personnel, le cabinet a dû être reconstruit petit à petit.

Le retour n’aurait pas été possible sans un entourage porteur : des professionnels de la santé, des thérapeutes, des orthoprothésistes, un chauffeur de la Croix-Rouge du village. « De nombreuses rencontres précieuses ont eu lieu avec des personnes que je n’aurais jamais rencontrées autrement ». Les échanges avec d’autres personnes concernées ont été particulièrement importants. « Dans cette situation, on est souvent très seul. Rencontrer des personnes qui ont déjà fait un pas en avant donne du courage. Et c’est ce que je veux transmettre à mon tour ». Aujourd’hui, dix ans après le sepsis, des changements positifs sont encore possibles. « Ce sont souvent de petites choses. Et parfois, on se surprend soi-même ».

Pour la famille, le mari et les deux fils, respectivement enfants et adolescents, le sepsis a également été un bouleversement. La vie quotidienne a dû être réorganisée, la sécurité a primé. « Certaines choses auraient pu être faites en théorie, mais l’effort et les risques étaient trop importants pour moi ». Le soutien de l’AI est encore aujourd’hui décisif.

Parallèlement, elle a vécu beaucoup de solitude. Ses amitiés et ses relations professionnelles se sont effondrées. Pas par méchanceté, mais par excès de stress. « Je ne peux reprocher à personne de ne pas savoir ce que signifient six mois d’hospitalisation ou ce que signifie ne plus avoir de main ou de doigts ». Selon lui, la gestion d’une maladie grave, la proximité de la mort et les changements physiques visibles dépassent de nombreuses personnes. Les amitiés inconditionnelles qui sont restées en sont d’autant plus importantes.

Une préoccupation pour l’avenir

Bien avant que Stephanie Stücheli-Herlach ne soit elle-même victime d’un sepsis, son frère en a souffert dans son enfance et a heureusement survécu sans séquelles. Ces expériences la confortent dans son souhait de mieux faire connaître le tableau clinique du sepsis – dans la société et auprès des professionnels. « Plus elle est diagnostiquée tôt, meilleures sont les chances de guérison ».

En même temps, elle demande plus de soutien et d’accompagnement pour les personnes touchées et leurs proches, non seulement dans la phase aiguë, mais aussi sur le long chemin qui suit. « Si l’on a la moindre chance de survivre à un sepsis, la grande tâche ne fait que commencer : retrouver le chemin de la vie ».

Texte et photo : Andrina Sarott