« Il n'y a pas de retour en arrière, mais seulement un chemin vers l'avant »

Nous rencontrons Stéphanie Stücheli-Herlach dans son cabinet de pédiatrie à Uster. Entre les salles d’examen, les routines familières, les images joyeuses et les jouets, on ressent son dynamisme et sa présence. En même temps, on devine combien de force cela lui a coûté de revenir ici.

Stéphanie Stücheli-Herlach menait une vie bien remplie : pédiatre à son compte, mariée et mère de deux fils. Mais en 2016, elle s’est réveillée au milieu de la nuit avec de violentes douleurs abdominales, a été prise de violents vomissements et a perdu connaissance peu après. « Je me suis dit : ce n’est pas quelque chose de bénin », se souvient cette femme aujourd’hui âgée de 55 ans. Son mari a appelé les secours et elle a été transportée à l’hôpital universitaire.

À l’hôpital, elle est d’abord restée consciente pendant environ douze heures. Elle n’en a toutefois aucun souvenir. On a soupçonné une gastro-entérite et on envisageait de la laisser sortir. Les collègues médecins qui lui ont rendu visite ont rapidement remarqué que quelque chose n’allait pas. Puis tout s’est enchaîné très vite. L’équipe médicale chargée de son cas a décidé de l’opérer de l’abdomen. Sur la table d’opération, elle a subi un choc toxique, suivi d’une défaillance multiviscérale. « Tout à coup, il est devenu évident que c’était une question de vie ou de mort », résume-t-elle en se référant aux comptes rendus dont elle a pris connaissance concernant ces moments-là. La réaction rapide de l’équipe lui a sauvé la vie. La cause du sepsis n’a pas été élucidée. « Il y a eu différentes hypothèses, mais aucune explication », explique Stéphanie Stücheli-Herlach. Des infections de toute nature peuvent déclencher un sepsis, même en l’absence d’antécédents médicaux ou de prédisposition héréditaire. « Cela peut toucher n’importe qui, à tout moment. »

Stephanie Stücheli-Herlach a passé près de deux mois en soins intensifs, un autre mois en soins normaux, puis quatre mois de rééducation. Au total, elle a été arrachée à la vie pendant six mois.

Les conséquences du choc septique ne se sont pas manifestées immédiatement. En raison de troubles circulatoires graves, ses mains et ses pieds ont partiellement nécrosé. Après deux semaines de coma artificiel, un processus lent et douloureux de prise de conscience s’est enclenché. « Pendant des semaines, je me suis demandé : combien vais-je perdre ? Pourrai-je un jour remarcher ? Faire quelque chose avec mes mains ? » La main droite était particulièrement touchée, ce qui était difficile à accepter pour une droitière.

« J’ai pris conscience d’une chose : rien ne serait plus jamais comme avant. » Stücheli-Herlach vit encore aujourd’hui avec les séquelles de cette nuit-là. Elle a perdu sa main droite ainsi qu’une partie de son avant-bras, et quatre doigts de la main gauche. Elle a réappris à écrire avec la main gauche, dont il ne lui reste que le pouce, à l’aide d’une petite attelle. Se séparer de ses instruments de musique a été particulièrement douloureux : elle ne pouvait plus jouer de la flûte traversière ni du basson comme avant. Plus tard, après de nombreux efforts d’adaptation, elle a trouvé une nouvelle façon d’aborder la musique et apprend aujourd’hui à jouer de la contrebasse. Même la couture – un autre passe-temps qui la passionne – lui est à nouveau possible, bien que beaucoup plus lentement. Son bras droit s’arrête à mi-longueur de l’avant-bras. C’est là qu’elle porte une prothèse.

La pédiatre utilise ses deux mains de manière différente. Sa main gauche, dépourvue de prothèse, est synonyme de douceur, de souplesse et de sensibilité ; elle joue un rôle essentiel dans les relations avec les autres ainsi que pour l’écriture. « On ne peut pas tout faire sans doigts, mais pour les gestes délicats, cette main est irremplaçable. » La prothèse de la main droite est volontairement simple. Elle permet la préhension et une rotation passive du poignet. Pour Stéphanie Stücheli-Herlach, les modèles plus complexes n’entraient pas en ligne de compte. « Cela aurait nécessité des mouvements de contrôle qui ne correspondaient pas à ma perception corporelle. » Ce n’est qu’au bout de plusieurs mois qu’elle a pu s’imaginer avec cette prothèse de main et la contrôler véritablement. Elle n’a ressenti aucune douleur fantôme. Sur le plan esthétique également, elle a opté contre une solution technique trop voyante. « Je ne cache pas la prothèse, mais elle ne doit pas faire peur. C’est particulièrement important pour moi lors des contacts physiques. »

Une partie de ses deux pieds a dû être amputée. Pendant sa rééducation, Stéphanie Stücheli-Herlach ne parvenait souvent à parcourir que dix mètres. Les opérations se sont succédé. C’est en assistant à un concert en fauteuil roulant qu’elle a pris conscience : « Si je ne peux plus marcher, c’est une toute autre vie. » Aujourd’hui, elle a besoin de chaussures spéciales, mais elle peut à nouveau marcher. Elle ne ressent pratiquement plus de douleurs, sauf lorsqu’elle reste debout longtemps, mais beaucoup de choses restent pénibles. C’est en marchant et en restant assise qu’elle se sent le mieux. Elle peut également à nouveau faire de longues promenades, à condition de le faire avec modération.

Les soins corporels sont restés une réalité. C’est presque comme un travail à temps partiel. Au début, elle dépendait du service d’aide à domicile pour les soins corporels et le traitement des plaies ouvertes. Le suivi à long terme est également très exigeant. Soins de la peau, chaussures, prothèses : tout cela lui prend plusieurs heures par semaine. « On sous-estime énormément tout cela », dit-elle. Pour ses chaussures, il n’y a qu’un seul spécialiste qui connaisse vraiment ses pieds. Lorsqu’il a dû s’absenter une fois, on a pu constater à quel point ce savoir-faire est unique. Elle doit payer de sa poche certains soins qui, dans d’autres pathologies – comme le diabète –, sont considérés comme allant de soi. Elle constate qu’après un sepsis, elle doit se battre pour obtenir des aides qui, dans d’autres pathologies, sont accordées sans discussion.

Sur le plan physique, Stücheli-Herlach a eu beaucoup de chance, mis à part les amputations. Son cerveau et sa personnalité sont restés intacts. « C’est un véritable miracle », dit-elle. Sur le plan psychologique, une telle maladie change beaucoup de choses : « Elle vous oblige à réfléchir à ce qui compte vraiment pour vous, puis à avancer à petits pas. Car il n’y a pas de retour en arrière possible, seulement aller de l’avant. »

Un an après sa maladie, Stephanie Stücheli-Herlach a lentement recommencé à travailler comme pédiatre. D’abord avec des consultations et des tâches administratives et de gestion. Petit à petit, un nouveau modèle d’exploitation a vu le jour. Parallèlement, en raison de changements de personnel, le cabinet a dû être reconstruit petit à petit.

Ce chemin vers la guérison n’aurait pas été possible sans un entourage solidaire : des professionnels de santé, des thérapeutes, des techniciens orthopédistes, un membre de la Croix-Rouge du village. « Cela a donné lieu à de nombreuses rencontres précieuses avec des personnes que je n’aurais jamais connues autrement. » Les échanges avec d’autres personnes touchées par la même épreuve ont été particulièrement importants. « Dans cette situation, on se sent souvent très seul. Rencontrer des personnes qui ont déjà franchi une étape supplémentaire donne du courage. Et c’est ce que je souhaite également transmettre. » Aujourd’hui, dix ans après le sepsis, des changements positifs sont encore possibles. « Ce sont souvent de petites choses. Et parfois, on se surprend soi-même. »

Pour la famille également – son mari et ses deux fils, encore enfants ou adolescents –, le sepsis a marqué un tournant majeur. Il a fallu réorganiser le quotidien, la sécurité passant avant tout. « Certaines choses auraient été théoriquement faisables, mais l’effort que cela demandait et les risques étaient trop importants pour moi. » Le soutien apporté par l’AI reste aujourd’hui encore déterminant.

En même temps, elle a connu une grande solitude. Ses amitiés et ses relations professionnelles se sont effritées. Non par méchanceté, mais par surmenage. « Je ne peux reprocher à personne de ne pas savoir ce que représentent six mois à l’hôpital ou ce que signifie ne plus avoir de main, voire plus de doigts. » Faire face à une maladie grave, à la proximité de la mort et à des changements physiques visibles dépasse les capacités de nombreuses personnes. Les amitiés inconditionnelles qui ont perduré n’en sont que plus précieuses.

Bien avant que Stéphanie Stücheli-Herlach ne soit elle-même atteinte d’un sepsis, son frère en avait souffert dans son enfance et avait heureusement survécu sans séquelles. Ces expériences la confortent encore davantage dans son souhait de mieux faire connaître le tableau clinique du sepsis, tant au sein de la société qu’auprès des professionnels. « Plus elle est détectée tôt, meilleures sont les chances de guérison. »

Parallèlement, elle réclame davantage de soutien et d’accompagnement pour les personnes touchées et leurs proches – non seulement pendant la phase aiguë, mais aussi tout au long du long parcours qui suit. « Si l’on a la chance de survivre à un sepsis, c’est là que commence le plus gros défi : retrouver le chemin de la vie. »