«Non si può tornare indietro, si può solo andare avanti»

Incontriamo Stephanie Stücheli-Herlach nel suo studio pediatrico a Uster. Tra le sale visita, le routine familiari, le immagini allegre e i giocattoli, si percepiscono il suo slancio e la sua presenza. Allo stesso tempo, si intuisce quanta forza le sia costato tornare qui.

Stephanie Stücheli-Herlach era nel pieno della sua vita: pediatra con uno studio tutto suo, sposata e mamma di due figli. Ma poi, nel 2016, si è svegliata nel cuore della notte con forti dolori addominali, ha avuto violenti conati di vomito e poco dopo ha perso conoscenza. «Ho capito subito che non era una cosa da poco», ricorda oggi la 55enne. Suo marito ha chiamato l’ambulanza e lei è stata portata all’ospedale universitario.

In ospedale è rimasta cosciente per circa dodici ore. Ma non se lo ricorda. Si pensava fosse un’influenza intestinale e si parlava già di dimissione. I colleghi medici che sono andati a trovarla si sono subito accorti che qualcosa non andava. Poi tutto è successo molto in fretta. Il team medico ha deciso di operarla all’addome. Sul tavolo operatorio ha subito uno shock tossico, che ha portato a un collasso multiorganico. «All’improvviso è stato chiaro che era una questione di vita o di morte», riassume lei i resoconti che le sono stati fatti su quei momenti. La reazione rapida dell’équipe le ha salvato la vita. Ciò che ha scatenato la sepsi è rimasto sconosciuto. «C’erano diverse ipotesi, ma nessuna spiegazione», dice Stephanie Stücheli-Herlach. Infezioni di qualsiasi tipo possono scatenare una sepsi, anche senza malattie pregresse o predisposizioni ereditarie. «Può colpire chiunque in qualsiasi momento.»

Stephanie Stücheli-Herlach è rimasta quasi due mesi in terapia intensiva, un altro mese nel reparto normale, seguiti da quattro mesi di riabilitazione. In totale, è stata strappata alla sua vita per mezzo anno.

Le conseguenze dello shock settico non si sono manifestate subito. A causa di gravi disturbi circolatori, le mani e i piedi hanno subito un parziale necrosi. Dopo due settimane in coma farmacologico, è iniziato un lento e doloroso processo di presa di coscienza. «Per settimane mi sono chiesta: quanto perderò? Riuscirò mai più a camminare? A fare qualcosa con le mani?» La mano destra era particolarmente colpita, cosa difficile da accettare per me che sono destrorsa.

«Mi sono resa conto che nulla sarebbe più stato come prima.» Stücheli-Herlach convive ancora oggi con le conseguenze di quella notte. Ha perso la mano destra e parte dell’avambraccio, oltre a quattro dita della mano sinistra. Ha imparato di nuovo a scrivere con la mano sinistra, dove le è rimasto un pollice, e con l’aiuto di una piccola stecca. Particolarmente doloroso è stato dire addio ai suoi strumenti musicali: non poteva più suonare il flauto traverso e il fagotto come prima. In seguito, con grande impegno, ha trovato un nuovo modo di avvicinarsi alla musica e oggi sta imparando a suonare il contrabbasso. Anche cucire – un altro suo hobby che la appassiona – è di nuovo possibile, anche se molto più lentamente. Il braccio destro le finisce a metà dell’avambraccio. Lì indossa una protesi.

La pediatra usa le due mani in modo diverso. La mano sinistra, senza protesi, è sinonimo di delicatezza, flessibilità e sensibilità, ed è fondamentale nel contatto con le altre persone e quando scrivi. «Non si può fare tutto senza le dita, ma per le attività più precise questa mano è insostituibile.» La protesi alla mano destra è volutamente semplice. Permette di afferrare oggetti e di ruotare passivamente il polso. Per Stephanie Stücheli-Herlach, i modelli più complessi erano fuori discussione. «Avrebbero richiesto movimenti di controllo che non si adattavano alla mia percezione del corpo.» Solo dopo mesi è riuscita a immaginarsi la mano protesica e a controllarla davvero. Non ha avuto dolori fantasma. Anche dal punto di vista estetico ha deciso di non optare per una soluzione tecnica troppo appariscente. «Non nascondo la protesi, ma non voglio che faccia paura. Questo per me è importante soprattutto quando c’è un contatto fisico.»

Le hanno dovuto amputare parti di entrambi i piedi. Durante la riabilitazione, Stephanie Stücheli-Herlach riusciva spesso a percorrere solo dieci metri. Si sono susseguiti continuamente altri interventi chirurgici. Andare a un concerto in sedia a rotelle le ha fatto capire: «Se non posso più camminare, è tutta un’altra vita». Oggi ha bisogno di scarpe speciali, ma è di nuovo in grado di camminare. Ormai non ha quasi più dolori, tranne quando sta in piedi a lungo, ma molte attività rimangono faticose. Camminare e stare seduta sono le cose che le riescono meglio. Anche le passeggiate più lunghe sono di nuovo possibili, purché con cautela.

Il lavoro sul corpo è rimasto. Quasi come un lavoro part-time. All’inizio dipendeva dal servizio di assistenza domiciliare per la cura del corpo e la medicazione delle ferite aperte. Anche l’assistenza a lungo termine è impegnativa. Cura della pelle, scarpe, protesi: tutto questo richiede diverse ore alla settimana. «Questo aspetto viene estremamente sottovalutato», dice. Per le sue scarpe c’è solo uno specialista che conosce davvero i suoi piedi. Quando una volta lui non c’era, si è capito quanto sia unica questa competenza. Alcuni servizi di assistenza, che in altre patologie – come il diabete – sono dati per scontati, lei deve pagarli di tasca propria. Si ritrova a dover lottare per ottenere un sostegno che in altre patologie viene concesso senza discussioni.

Dal punto di vista fisico, a parte le amputazioni, Stücheli-Herlach è stata davvero fortunata. Il cervello e la personalità sono rimasti intatti. «È un vero e proprio miracolo», dice. Dal punto di vista psicologico, una malattia del genere cambia parecchie cose: «Ti costringe a riflettere su ciò che conta davvero per te e poi ad andare avanti a piccoli passi. Perché non si può tornare indietro, ma solo andare avanti.»

Un anno dopo la malattia, Stephanie Stücheli-Herlach ha ricominciato gradualmente a lavorare come pediatra. All’inizio si occupava di consulenze, oltre che di compiti amministrativi e di gestione. A poco a poco è nato un nuovo modello operativo. Allo stesso tempo, a causa dei cambiamenti nel personale, lo studio ha dovuto essere riorganizzato gradualmente.

Il percorso di recupero non sarebbe stato possibile senza un ambiente che mi sostenesse: personale medico, terapisti, tecnici ortopedici, un volontario della Croce Rossa del paese. «Ho avuto tanti incontri preziosi con persone che altrimenti non avrei mai conosciuto.» Particolarmente importante è stato lo scambio con altre persone nella mia stessa situazione. «In questa situazione ci si sente spesso molto soli. Incontrare persone che sono già un passo avanti dà coraggio. Ed è questo che vorrei trasmettere anche agli altri.» Oggi, a dieci anni dalla sepsi, sono ancora possibili cambiamenti positivi. «Spesso sono piccole cose. E a volte ci si sorprende di sé stessi.»

Anche per la famiglia, il marito e i due figli, uno ancora piccolo e l’altro adolescente, la sepsi ha rappresentato un vero e proprio punto di svolta. Abbiamo dovuto riorganizzare la vita quotidiana, dando la priorità alla sicurezza. «In teoria alcune cose sarebbero state fattibili, ma lo sforzo e i rischi erano troppo grandi per me.» Il sostegno dell’AI è fondamentale ancora oggi.

Allo stesso tempo, ha vissuto tanta solitudine. Le amicizie e i rapporti di lavoro si sono interrotti. Non per cattiveria, ma perché erano troppo impegnativi. «Non posso rimproverare a nessuno di non sapere cosa significhino sei mesi in ospedale o cosa significhi non avere più una mano o le dita.» Affrontare una malattia grave, la vicinanza alla morte e i cambiamenti fisici evidenti mette a dura prova molte persone. Per questo sono ancora più importanti le amicizie incondizionate che sono rimaste.

Molto prima che Stephanie Stücheli-Herlach si ammalasse lei stessa di sepsi, suo fratello ne era stato colpito da bambino ed era fortunatamente sopravvissuto senza conseguenze. Queste esperienze la rafforzano ancora di più nel suo desiderio di far conoscere meglio il quadro clinico della sepsi, sia nella società che tra gli specialisti. «Prima viene diagnosticata, maggiori sono le possibilità di guarigione.»

Allo stesso tempo, chiede più sostegno e assistenza per i malati e i loro cari – non solo nella fase acuta, ma anche nel lungo percorso che segue. «Se si ha la fortuna di sopravvivere a una sepsi, è lì che inizia il vero compito: ritrovare la strada per tornare alla vita.»