« Une prise de conscience accrue peut faire la différence »

Anton Löffel était en pleine forme lorsqu’il s’est rendu à l’hôpital à l’automne 2021 pour subir une opération prévue contre le reflux gastro-œsophagien, une intervention chirurgicale visant à traiter un reflux acide important de l’estomac vers l’œsophage. Il était très engagé professionnellement, pratiquait régulièrement un sport et menait une vie bien remplie. « C’était déjà ma troisième opération, car j’avais sans cesse des remontées d’acide gastrique dans l’œsophage. De plus, mon diaphragme était assez haut, ce qui exerçait une pression sur les poumons et y provoquait des douleurs », raconte cet homme aujourd’hui âgé de 61 ans. Rien ne laissait présager que cette intervention marquerait le début d’une crise mettant sa vie en danger. Après l’intervention, il a été transféré par mesure de précaution au service de surveillance, car il avait déjà souffert en 1991, après sa première opération pour reflux, d’une embolie pulmonaire causée par un caillot sanguin dans un vaisseau pulmonaire. « Au service, j’ai encore pu téléphoner à ma femme. C’est pendant cet appel que j’ai soudainement perdu connaissance.»

L’état de santé d’Anton Löffel s’est détérioré de façon visible et est devenu si critique qu’il a dû être transféré en soins intensifs environ 24 heures après l’opération. Voici ce qui s’est passé : une complication a entraîné un sepsis après l’opération. En raison de son état instable, un examen plus approfondi par imagerie n’a pu être réalisé qu’au bout de trois jours. « Il s’est avéré que la suture au niveau de la zone opérée, entre l’œsophage et l’estomac, présentait une fuite », explique-t-il. Pour colmater cette fuite de l’intérieur, un stent, un petit tube constitué d’un fin treillis métallique, a été mis en place. « À l’époque, personne ne savait si j’allais survivre. »

Anton Löffel a souffert pendant neuf semaines d’un délire grave. Il s’agit d’un trouble fonctionnel global du cerveau, d’apparition soudaine et d’évolution fluctuante, qui entraîne des perturbations de la conscience, de l’attention, de la pensée, de la mémoire et du rythme veille-sommeil. Les personnes touchées semblent désorientées, très agitées ou d’un calme inhabituel. De cette période, M. Löffel n’a conservé que quelques fragments de souvenirs. Il s’agit notamment de certaines situations de soins telles que le lavage des cheveux, le brossage des dents ou les tests de langage, ainsi que des mains du personnel soignant, des voix et des images floues. Beaucoup d’autres éléments ont disparu de sa mémoire.

Pendant cette période, la réalité et ses images intérieures se confondaient. Il rêvait souvent de sa femme et percevait également quand elle lui rendait visite ou repartait. Lorsqu’elle n’était pas là, il ressentait une profonde solitude. « Cette solitude était pour moi plus pénible que n’importe quel traitement médical. » Il faisait par ailleurs des rêves menaçants et angoissants, dans lesquels il devait se battre contre d’autres personnes. Dans un message publié sur les réseaux sociaux, il écrit : « Je ne me souviens pas du début de mon sepsis, mais très bien de la longue lutte qui a suivi. » Des impressions réelles de son environnement, telles que l’administration de nouvelles perfusions ou les bips et les alarmes des appareils d’autres patients, se mêlaient à ses rêves et provoquaient chez lui une forte nervosité et une grande agitation. Pendant longtemps, on ne savait pas s’il pourrait à nouveau parler après cette période. Contre toute attente, il s’est toutefois mis à parler immédiatement après son délire et a raconté en détail ses expériences, que beaucoup de ses proches avaient généralement du mal à comprendre.

Avant cette expérience, Anton Löffel n’avait jamais entendu parler du sepsis. « Dès que j’ai repris mes esprits, je me suis très vite renseigné sur le sujet et j’ai pris contact avec la Fondation allemande contre le sepsis », raconte-t-il. Ce n’est qu’au cours de ses sept semaines de rééducation qu’il a commencé à comprendre ce qui s’était passé.

Les séquelles du sepsis ont été très graves. Pendant son séjour en soins intensifs, il a perdu une grande partie de sa force musculaire et a dû réapprendre à marcher. « Les médecins ne pensaient pas que je pourrais un jour remarcher. » Il était très actif et a profité de toutes les activités sportives proposées. À l’époque, il n’a pratiquement pas eu recours au soutien psychologique, ce qu’il regrette un peu aujourd’hui. « Mon objectif était de me remettre sur pied le plus vite possible. » Son cerveau n’a pas fait l’objet d’un examen approfondi. Les séquelles cognitives, telles que les troubles de la concentration, ne se sont manifestées que plus tard.

Au début, Anton Löffel souffrait de fortes douleurs dans les bras et les mains. Aujourd’hui encore, il ressent un engourdissement au bout des doigts. Ses capacités physiques sont considérablement réduites en raison de son volume pulmonaire limité ; de plus, sa digestion est perturbée, et manger comme avaler lui causent des douleurs. Toutes ces limitations marquent encore aujourd’hui son quotidien à tel point qu’il ne peut pas travailler et qu’il doit percevoir une pension de l’assurance invalidité (AI). « Le suivi après un sepsis est au moins aussi important, voire le plus important », déclare-t-il avec le recul. Il trouve particulièrement difficile le fait que les séquelles tardives du sepsis ne soient pas visibles de l’extérieur.

Malgré tous ses handicaps, Anton Löffel garde les yeux tournés vers l’avenir. Il entraîne une équipe de hockey sur glace, cuisine avec passion et aide sa femme autant que possible dans les tâches ménagères, même s’il doit régulièrement faire des pauses au quotidien. Il joue également de la guitare afin d’entraîner sa motricité fine. Il souligne : « Je trouve qu’il est très important d’être positif et de se concentrer sur ce qui est réalisable. »

Aujourd’hui, Anton Löffel met délibérément à profit son expérience du sepsis pour venir en aide aux autres. Il donne des conférences dans des hôpitaux et des écoles d’infirmiers, raconte son parcours et contribue ainsi à diffuser les connaissances sur le sepsis et à promouvoir la détection précoce de ce danger. Son action suscite un vif intérêt.

« Il est important de parler ouvertement du sepsis, de partager ses expériences et de diffuser des informations. C’est la seule façon d’apporter de l’aide », déclare-t-il. Il faudrait sensibiliser davantage le public au sepsis, non seulement dans le milieu médical, mais aussi au sein de la société. Anton Löffel souhaite donner un visage au sepsis et parler en toute franchise de la peur, de l’espoir, des revers et des progrès. « Si davantage de personnes y pensent, cela peut sauver des vies. »