« Le pire, c'était ce sentiment d'impuissance »
Andres avait 12 ans et avait toujours été en bonne santé jusqu’alors. Puis il a contracté une pneumonie – et, quelques jours plus tard, il se retrouvait dans un coma artificiel à la suite d’un sepsis.
En 2023, Estefanía Zardon s’est rendue à Paris avec ses quatre fils pour assister à un match de football. Au cours de leur séjour, Andrés, âgé de douze ans, est tombé malade. Estefanía et ses trois autres fils ont également été malades. Au début, tout semblait indiquer qu’il s’agissait d’une infection banale.
André avait de la fièvre, la gorge rouge et douloureuse, ainsi que des symptômes grippaux. Il se sentait très mal. Comme la famille était encore à Paris, sa mère l’a emmené à l’hôpital. On lui a d’abord diagnostiqué une grippe. Mais Andres ne se sentait pas mieux. Lorsque la famille est rentrée chez elle en Suisse samedi, il était déjà gravement malade. Pendant la nuit, il a commencé à avoir des hallucinations. « Il m’a dit que je n’étais pas sa mère », se souvient Estefanía. « C’est là que j’ai compris que quelque chose n’allait vraiment pas. » Tôt dimanche matin, le père d’Andres l’a emmené à l’hôpital. Les médecins ont diagnostiqué une pneumonie grave touchant les deux poumons.
Tout à coup, tout va très vite
Andres a dû être transféré au service de soins intensifs pédiatriques d’un autre hôpital. Son état a continué à se détériorer. Dès dimanche après-midi, il a été placé en coma artificiel. La pneumonie avait entraîné un sepsis, c’est-à-dire une réaction excessive et dangereuse de l’organisme face à une infection.
Andres avait besoin d’une assistance mécanique de ses poumons et de sa circulation sanguine grâce à un ECMO –un système de maintien des fonctions vitales qui soutient temporairement les poumons en oxygénant le sang et en éliminant le dioxyde de carbone.Une blessure s’est produite lors du raccordement à la machine. Par la suite, Andres a dû subir une intervention chirurgicale supplémentaire au niveau du cœur et des poumons.
Estefanía Zardon était elle-même encore malade et n’a pas pu être aux côtés de son fils pendant la première semaine. À distance, elle avait du mal à se rendre compte de la gravité réelle de son état. « Je pensais qu’il était à l’hôpital et que tout irait bien », raconte cette femme aujourd’hui âgée de 54 ans. Le père d’Andres est resté à ses côtés pendant cette période. Une semaine plus tard, l’équipe soignante a expliqué aux parents qu’Andres devait recommencer à respirer par lui-même. Sinon, il n’y aurait plus d’autres options thérapeutiques. Ce n’est qu’à ce moment-là qu’Estefanía a pris conscience de la gravité de son état. « Le pire, c’était ce sentiment d’impuissance », confie-t-elle.
Andres est resté trois semaines dans le coma. À son réveil, il a dû rester en soins intensifs en raison de problèmes rénaux et d’un délire. Au total, il a passé environ neuf semaines à l’hôpital. À l’époque, Estefanía ne savait que très peu de choses sur le sepsis. Elle avait certes déjà entendu ce terme, mais elle n’avait pas conscience de la rapidité avec laquelle une infection pouvait dégénérer en une situation mettant la vie en danger. « J’aurais aimé en savoir davantage à ce sujet. J’aurais peut-être réagi plus tôt. »
Réapprendre à courir
Une fois la phase aiguë de la maladie surmontée, Andres a entamé un long parcours de rétablissement. Il a passé près d’un mois en rééducation. Il avait perdu beaucoup de poids et a dû réapprendre à marcher.
Au début, Andres s’épuisait très vite. Lorsqu’il a repris le chemin de l’école un mois après la fin de sa rééducation, il ne tenait au départ que la moitié de la journée. Le sepsis a également laissé des traces visibles : Andres a perdu beaucoup de cheveux. Cette épreuve a été si éprouvante pour Estefanía qu’elle a elle aussi souffert d’une chute de cheveux. Les cheveux des deux ont fini par repousser.
Aujourd’hui, Andrés a 15 ans, il est au lycée et mène à nouveau une vie pratiquement normale. Il ne souffre plus d’épuisement ni de problèmes de concentration. Il doit toutefois continuer à se limiter dans la pratique sportive. Andrés dispose d’un certificat médical et ne participe qu’aux activités pour lesquelles il se sent capable. En haute altitude, il a besoin d’oxygène supplémentaire. Les cicatrices de ses opérations sont également restées. « Il le vit bien. Il l’a accepté », déclare Estefanía Zardon.
La crainte d'une nouvelle infection
La maladie d’Andres a bouleversé la vie de la famille. C’est surtout la crainte qu’il ne retombe gravement malade – et la peur d’un nouveau sepsis – qui pèse encore aujourd’hui sur la famille. Il y a quelques semaines à peine, Andres a dû passer à nouveau plusieurs jours à l’hôpital en raison d’une infection grave.
Son système immunitaire a fait l’objet d’examens approfondis. Ceux-ci n’ont révélé aucune anomalie ni aucun indice d’une cause génétique susceptible d’expliquer son sepsis. Malgré tout, la famille reste particulièrement vigilante dès qu’Andres tombe malade. Cette expérience a changé la façon dont Estefania Zardon perçoit les infections. « Un sepsis peut toucher n’importe qui. Même une personne en parfaite santé. Et cela peut aller très vite. »
Un journal intime pour revenir sur le passé
Andres-même n’a aucun souvenir de ces semaines passées dans le coma artificiel. Sa mère a toutefois consigné une grande partie de ce qui s’est passé pendant cette période. « Le personnel soignant s’est montré très attentionné et d’un grand soutien », se souvient-elle. L’écriture l’a également aidée à surmonter cette épreuve.
Après sa maladie, Andres ne cessait de se demander pourquoi cela lui était arrivé, à lui précisément. Une amie d’Estefania Zardon avait alors suggéré à la famille une autre façon d’aborder la question : peut-être n’y aurait-il jamais de réponse à la question « Pourquoi ? ». Ils pourraient plutôt se demander : « Dans quel but ? » Cette réflexion a aidé Andres à surmonter ce qu’il avait vécu. Il a ainsi pu se concentrer davantage sur ce qu’il pouvait retirer de cette expérience et sur ce qu’il pouvait en faire.
Aujourd’hui, pour Andres, cela signifie aider les autres en racontant son histoire et en sensibilisant le public au sepsis. Pour Estefania également, le fait de partager son histoire est un moyen de contribuer à ce que d’autres puissent tirer des leçons de ce qui est arrivé à sa famille.
Aujourd’hui, Andres a repris le cours de sa vie. Le sepsis a laissé des séquelles. Mais elle ne conditionne plus son quotidien.