Incontriamo Stephanie Stücheli-Herlach nel suo studio pediatrico di Uster. Tra le sale di visita, le procedure familiari, le immagini allegre e i giocattoli, puoi percepire il suo vigore e la sua presenza. Allo stesso tempo, puoi percepire quanta forza le sia servita per tornare qui.

Stephanie Stücheli-Herlach ha vissuto la vita appieno: Pediatra con un proprio studio, sposata e madre di due figli. Ma poi, nel 2016, si è svegliata nel cuore della notte con forti dolori addominali, ha vomitato violentemente e poco dopo ha perso conoscenza. “Ho capito che non si trattava di qualcosa di innocuo”, ricorda la 55enne. Suo marito chiamò l’ambulanza e lei fu portata all’ospedale universitario.

Inizialmente è rimasta cosciente per circa dodici ore in ospedale. Tuttavia, non ne ha alcun ricordo. Si sospettava una gastroenterite e le dimissioni erano previste. I colleghi medici che l’hanno visitata si sono subito resi conto che qualcosa non andava. Poi tutto è successo molto rapidamente. L’équipe di medici che l’aveva in cura decise di operarla all’addome. Sul tavolo operatorio ha avuto uno shock tossico e ha subito un’insufficienza multipla degli organi. “Improvvisamente è stato chiaro che tutto era in pericolo”, dice la donna, riassumendo i resoconti che conosce di quei momenti. La rapida risposta del team le ha salvato la vita. Non è ancora chiaro cosa abbia scatenato la sepsi. “C’erano varie ipotesi, ma nessuna spiegazione”, dice Stephanie Stücheli-Herlach. Le infezioni di qualsiasi tipo possono scatenare la sepsi, anche senza una malattia precedente o una predisposizione ereditaria. “Può colpire chiunque in qualsiasi momento”.

Sei mesi di assenza dalla vita

Stephanie Stücheli-Herlach ha trascorso quasi due mesi in terapia intensiva, un altro mese nel reparto normale, seguito da quattro mesi di riabilitazione. In totale, è stata fuori gioco per sei mesi.

Le conseguenze dello shock settico non furono immediatamente evidenti. I gravi problemi circolatori causarono la morte parziale di mani e piedi. Dopo due settimane di coma indotto, iniziò un lento e doloroso processo di realizzazione. “Per settimane mi sono chiesto: quanto perderò? Sarò mai in grado di camminare di nuovo? Fare qualcosa con le mani?”. La mano destra era particolarmente colpita, cosa difficile da accettare per una persona destrimane.

Vivere con le conseguenze

“Mi resi conto che nulla sarebbe stato più come prima”. Stücheli-Herlach vive ancora oggi con le conseguenze di quella notte. Ha perso la mano destra, parte dell’avambraccio e quattro dita della mano sinistra. Ha imparato a scrivere di nuovo con la mano sinistra, di cui ha conservato un pollice, e con l’aiuto di una piccola stecca. Fu particolarmente doloroso dire addio ai suoi strumenti musicali: Non poteva più suonare il flauto e il fagotto come prima. In seguito, con molto spirito di adattamento, ha trovato un nuovo approccio alla musica e ora sta imparando a suonare il contrabbasso. Anche il cucito, un altro hobby appassionato, è di nuovo possibile, anche se molto più lentamente. Il suo braccio destro termina a metà della lunghezza dell’avambraccio. In quel punto indossa una protesi.

Il pediatra utilizza entrambi i lati in modo diverso. La mano sinistra senza protesi è sinonimo di morbidezza, flessibilità e tocco fine ed è importante nel contatto con le altre persone e nella scrittura. “Non si può fare tutto senza le dita, ma questa mano è insostituibile per le attività più fini”. La protesi della mano destra è volutamente semplice. Consente la presa e la rotazione passiva del polso. Modelli più complessi erano fuori discussione per Stephanie Stücheli-Herlach. “Avrebbero richiesto movimenti di controllo che non corrispondevano alle sensazioni del mio corpo”. Solo dopo mesi è stata in grado di visualizzare e controllare realmente la mano protesica. Non c’era alcun dolore fantasma. Ha anche deciso di non adottare una soluzione tecnica accattivante. “Non nascondo la protesi, ma non voglio che faccia paura. Questo è particolarmente importante per me quando la tocco”.

Avanzare a piccoli passi

È stato necessario amputare parti di entrambi i piedi. Durante la riabilitazione, Stephanie Stücheli-Herlach era spesso in grado di camminare solo per dieci metri. Altre operazioni si sono susseguite. Una visita a un concerto in sedia a rotelle le fece capire: “Se non posso più camminare, la mia vita è completamente diversa”. Oggi dipende da scarpe speciali, ma può camminare di nuovo. Ora non ha quasi nessun dolore, tranne quando sta in piedi per lunghi periodi, ma molte cose rimangono faticose. Camminare e stare seduta sono le cose che funzionano meglio. Anche le passeggiate più lunghe sono di nuovo possibili, ma con cautela.

Il lavoro sul corpo è rimasto. Quasi come un lavoro part-time. Nei primi tempi, dipendeva dallo Spitex per l’igiene personale e la cura delle ferite aperte. Anche le cure successive a lungo termine richiedono molto tempo. Cura della pelle, scarpe, protesi: Tutto questo richiede diverse ore alla settimana. “È un aspetto estremamente sottovalutato”, afferma l’autrice. C’è un solo specialista per le sue scarpe che conosce davvero i suoi piedi. Quando una volta ha fallito, è stato chiaro quanto questa conoscenza sia unica. Paga lei stessa alcuni servizi di assistenza che altrimenti dovrebbe pagare nel caso di altre malattie, come il diabete. Sperimenta che deve lottare per ottenere un sostegno che viene concesso senza discutere per altre malattie.

Fisicamente, Stücheli-Herlach fu molto fortunata, a parte le amputazioni. Il suo cervello e la sua personalità sono rimasti inalterati. “È un miracolo estremo”, dice. Psicologicamente, una malattia di questo tipo cambia molto: “Ti costringe a pensare a ciò che è veramente importante per te e ad andare avanti a piccoli passi. Perché non si può tornare indietro, ma si può andare avanti”.

Niente come prima e ancora di più

Un anno dopo essersi ammalata, Stephanie Stücheli-Herlach ha ricominciato lentamente a lavorare come pediatra. Inizialmente con sessioni di consulenza e compiti amministrativi e gestionali. Passo dopo passo, è emerso un nuovo modello operativo. Allo stesso tempo, lo studio ha dovuto essere gradualmente riorganizzato a causa dei cambiamenti del personale.

Il ritorno non sarebbe stato possibile senza un ambiente di supporto: professionisti medici, terapisti, tecnici ortopedici, un autista della Croce Rossa del villaggio. “Ho avuto molti incontri preziosi con persone che altrimenti non avrei mai incontrato”. Il dialogo con le altre persone colpite è stato particolarmente importante. “In questa situazione, spesso si è molto soli. Incontrare persone che sono già un passo avanti ti dà coraggio. E io voglio trasmetterlo”. Oggi, dieci anni dopo la sepsi, i cambiamenti positivi sono ancora possibili. “Spesso si tratta di piccole cose. E a volte ti sorprendono”.

La sepsi è stata anche un grande sconvolgimento per la famiglia, per il marito e per i due figli adolescenti. La vita quotidiana doveva essere riorganizzata, la sicurezza veniva prima di tutto. “Alcune cose sarebbero state fattibili in teoria, ma lo sforzo e i rischi erano troppo grandi per me”. Il supporto della flebo è ancora oggi fondamentale.

Allo stesso tempo, ha sperimentato molta solitudine. Amicizie e relazioni professionali si sono interrotte. Non per cattiveria, ma perché era sopraffatta. “Non posso biasimare nessuno per non sapere cosa significhino sei mesi di ospedale o cosa significhi non avere più una mano o delle dita”. Affrontare una malattia grave, la vicinanza della morte e i cambiamenti fisici visibili è un’esperienza travolgente per molte persone. Questo rende ancora più importanti le amicizie incondizionate che sono rimaste.

Una preoccupazione per il futuro

Molto prima che Stephanie Stücheli-Herlach soffrisse lei stessa di sepsi, suo fratello la contrasse da bambino e fortunatamente sopravvisse senza conseguenze. Queste esperienze hanno rafforzato il suo desiderio di far conoscere meglio il quadro clinico della sepsi, sia nella società che tra gli specialisti. “Prima viene riconosciuta, maggiori sono le possibilità di guarigione”.

Allo stesso tempo, l’autrice chiede un maggiore supporto e orientamento per le persone colpite e i loro familiari, non solo nella fase acuta, ma anche nel lungo percorso successivo. “Se hai qualche possibilità di sopravvivere alla sepsi, allora inizia il grande compito: ritrovare la strada della vita”.

Testo e foto: Andrina Sarott