Anton Löffel était au milieu de sa vie lorsqu’il s’est rendu à l’hôpital à l’automne 2021 pour une opération programmée du reflux gastrique, une intervention chirurgicale visant à traiter les reflux acides importants de l’estomac. Il était engagé professionnellement, pratiquait le sport et était en plein dedans. « C’était déjà ma troisième opération, car l’acide gastrique remontait sans cesse dans mon œsophage. De plus, mon diaphragme était assez haut, ce qui entraînait une pression sur les poumons et y provoquait des douleurs », raconte l’homme aujourd’hui âgé de 61 ans. Rien n’indiquait au préalable que l’intervention serait le début d’une crise potentiellement mortelle. Après l’intervention, il a été transféré par précaution dans le service de surveillance, car il avait déjà été victime d’une embolie pulmonaire en 1991 après la première opération de reflux, causée par un caillot de sang dans un vaisseau pulmonaire. « Dans le service, j’ai encore pu parler à ma femme au téléphone. Alors que j’étais encore en train de téléphoner, j’ai soudainement perdu connaissance ».

L’état de santé d’Anton Löffel s’est progressivement détérioré et est devenu si critique qu’il a dû être transféré aux soins intensifs environ 24 heures après l’opération. Ce qui s’est passé : une complication a entraîné un sepsis après l’opération. En raison de son état instable, un examen plus précis par imagerie médicale n’a été possible que trois jours plus tard. « Il s’est avéré que la suture dans la zone opérée entre l’œsophage et l’estomac n’était pas étanche », explique-t-il. Pour colmater cette fuite de l’intérieur, un stent, un petit tube fait d’un fin treillis métallique, a été mis en place. « À l’époque, personne ne savait si j’allais survivre ».

Les souvenirs entre réalité et rêve

Anton Löffel a souffert d’un délire grave pendant neuf semaines. Il s’agit d’un trouble fonctionnel global du cerveau, d’apparition soudaine et d’évolution fluctuante, dans lequel la conscience, l’attention, la pensée, la mémoire et le rythme veille-sommeil sont perturbés. Les personnes concernées semblent confuses, très agitées ou remarquablement calmes. De cette phase, il ne reste à Löffel que quelques fragments de mémoire. Il s’agit notamment de situations de soins isolées comme le lavage des cheveux, le brossage des dents ou les tests d’élocution, les mains du personnel soignant, les voix et les images diffuses. Beaucoup d’autres choses ont disparu de sa mémoire.

Pendant cet état, la réalité et les images intérieures se confondent. Il rêvait souvent de sa femme et se rendait compte qu’elle lui rendait visite ou qu’elle repartait. Lorsqu’elle n’était pas là, il ressentait une profonde solitude. « Cette solitude était plus pesante pour moi que n’importe quel traitement médical ». Il faisait également des rêves menaçants et angoissants dans lesquels il devait se battre contre d’autres personnes. Dans un message sur les réseaux sociaux, il écrit : « Je ne me souviens pas du début de mon sepsis, mais très bien de la longue lutte qui a suivi ». Des impressions réelles de son environnement, telles que l’administration de nouvelles perfusions ou les bips et alarmes des appareils d’autres patients, se sont mêlées à ses rêves et ont provoqué chez lui une forte nervosité et une grande inquiétude. Pendant longtemps, il n’était pas certain de pouvoir parler à nouveau après cette période. Mais contrairement à ce que l’on craignait, il s’est mis à parler immédiatement après le délire et a raconté en détail ce qu’il avait vécu, ce qui était généralement difficile à comprendre pour beaucoup de ses camarades.

Ce qui reste et ce qui va se passer

Avant son expérience, Anton Löffel n’avait jamais entendu parler de sepsis. « Lorsque j’ai retrouvé ma lucidité, je me suis très vite renseigné sur le sujet et j’ai cherché à entrer en contact avec la Fondation Sepsis Allemagne », raconte-t-il. Ce n’est qu’au cours des sept semaines de rééducation qu’il a commencé à comprendre ce qui s’était passé.

Les conséquences du sepsis ont été massives. Pendant son séjour aux soins intensifs, il avait perdu une grande partie de sa force musculaire et il a dû réapprendre à marcher. « Les médecins ne pensaient pas que je pourrais remarcher un jour ». Il était très actif et profitait de toutes les offres sportives. Il n’a guère eu recours au soutien psychologique à l’époque, ce qu’il regrette un peu aujourd’hui. « Mon objectif était de me remettre sur pied le plus rapidement possible ». Sa tête n’a pas été examinée plus en détail. Les conséquences cognitives, comme les troubles de la concentration, ne sont apparues que plus tard.

Au début, Anton Löffel souffrait de fortes douleurs dans les bras et les mains. Aujourd’hui encore, le bout de ses doigts est engourdi. Ses capacités physiques sont nettement réduites en raison de la diminution du volume de ses poumons, sa digestion est également perturbée et manger comme avaler lui causent des douleurs. Toutes ces restrictions affectent encore aujourd’hui son quotidien au point qu’il ne peut pas travailler et doit percevoir une rente de l’assurance invalidité (AI). « Les soins post-sepsis sont au moins aussi importants, si ce n’est plus », dit-il rétrospectivement. Ce qui est particulièrement difficile pour lui, c’est que les séquelles du sepsis ne sont pas visibles de l’extérieur.

Malgré tous ses handicaps, Anton Löffel regarde vers l’avant. Il entraîne une équipe de hockey sur glace, se passionne pour la cuisine et aide sa femme autant que possible dans les tâches ménagères, même s’il doit régulièrement faire des pauses dans sa vie quotidienne. Il s’entraîne également à la guitare pour exercer sa motricité fine. Il souligne : « Je pense qu’il est très important d’être positif et de se concentrer sur ce qui est faisable ».

Du destin personnel à l’intérêt public

Aujourd’hui, Anton Löffel utilise délibérément son expérience du sepsis pour aider les autres. Il donne des conférences dans les hôpitaux et les écoles de soins infirmiers, raconte son parcours et contribue à diffuser les connaissances sur le sepsis et à promouvoir la détection précoce de ce risque. Il suscite ainsi un grand intérêt.

« Il est important de parler ouvertement du sepsis, de partager les expériences et de transmettre les informations. C’est la seule façon d’aider », dit-il. Selon lui, le sepsis devrait faire l’objet d’une plus grande prise de conscience, non seulement dans le milieu médical, mais aussi dans la société. Anton Löffel souhaite donner un visage au sepsis et parler honnêtement de la peur, de l’espoir, des revers et des progrès. « Si davantage de personnes y pensent, cela peut sauver des vies ».