«Je ne pensais pas que la situation était aussi critique»
Au départ, une petite égratignure à la lèvre semblait anodine à Barbara Tinku Mauler. Quelques jours plus tard, elle se retrouvait dans un coma artificiel à la suite d’un sepsis. Elle a survécu, mais a perdu une grande partie de son pied droit ainsi que les orteils de son pied gauche. Sept ans plus tard, cette femme de 52 ans est toujours aux prises avec d’autres séquelles.
Le 10 juin 2019, Barbara Tinku Mauler était en congé. Elle était assise dans son jardin avec son chien lorsque le chien du voisin lui a sauté dessus avec joie pour la saluer. Une griffe lui a effleuré la lèvre ; elle a ressenti une brève douleur et a saigné. Le chien a ensuite brièvement léché la plaie. Barbara Tinku Mauler a rincé la plaie. «Je me suis dit : voilà, j’ai encore une égratignure de plus», raconte cette femme de 52 ans, engagée de longue date dans la protection des animaux. Elle s’est brièvement demandé si la plaie devait être recousue.
Environ un jour et demi plus tard, elle se sentait très mal. «J’avais des douleurs atroces, j’étais inhabituellement somnolente et j’avais probablement déjà de la fièvre.» Comme elle prenait à l’époque des médicaments puissants pour une hernie discale, elle a d’abord pensé que c’était la cause de ses maux. Mais pendant la nuit, son état a continué à s’aggraver. Le lendemain encore, elle ne se sentait pas mieux. Elle a contacté le cabinet de son médecin traitant, mais n’a pas pu obtenir de rendez-vous. Lorsqu’elle a appelé l’hôpital, on l’a renvoyée vers le cabinet de son médecin traitant. Finalement, une collègue de travail l’a conduite aux urgences de l’hôpital. «Je ne pouvais plus marcher qu’en titubant», se souvient Mme Mauler.
Deux semaines sans souvenirs
«D’après ce qu’on m’a raconté, j’ai appelé mon lieu de travail pour prévenir ma gardienne de chien. Et je suis tombée dans le coma quelques heures plus tard.» Barbara Tinku Mauler ne se souvient pas des appels eux-mêmes. Après l’incident avec le chien, elle avait pris un selfie sur lequel on voyait l’égratignure. À l’hôpital, celle-ci était à peine visible. Elle n’y pensait plus et n’en a donc pas parlé. Au départ, on ignorait totalement ce qui avait déclenché sa grave maladie. Peu après son arrivée à l’hôpital, son foie, ses poumons et ses reins ont cessé de fonctionner.
Une greffe du foie pouvant s’avérer nécessaire, Mauler a été transférée à l’hôpital universitaire. Elle y est restée environ 14 jours dans un coma artificiel. Sa mère et sa sœur ont fait le déplacement depuis l’Autriche, tant son état était critique. «On leur a dit que mes chances de survie étaient de dix pour cent», se souvient-elle. C’est alors que l’on a évoqué l’égratignure à la lèvre, et une bactérie présente dans la bouche des chiens et des chats a été mise en évidence. L’égratignure a ainsi été identifiée comme la cause initiale.
Le foie de Barbara Tinku Mauler s’est rétabli, et elle a été transférée à l’hôpital cantonal de son canton de résidence de l’époque. Une grande partie de son pied droit et les orteils de son pied gauche ont finalement dû être amputés. Au total, Barbara Tinku Mauler a passé environ deux mois à l’hôpital. Au début, elle avait du mal à réaliser à quel point elle avait frôlé la mort : «Je ne pensais pas du tout que mon état était si critique.» Pendant la période la plus critique, elle était restée dans le coma et n’avait rien remarqué de tout cela.
Réapprendre à manger et à marcher
À l’hôpital, Barbara Tinku Mauler a dû subir une dialyse : un appareil a pris en charge une partie du travail de ses reins. La veille de son transfert en rééducation, ses reins s’étaient suffisamment rétablis pour qu’elle n’ait plus besoin de ce traitement. Elle est finalement arrivée en fauteuil roulant au centre de rééducation. Au cours des deux mois qu’elle y a passés, elle a réappris à marcher seule. Elle a également dû réapprendre à manger en partant de zéro. En rééducation, elle avait un objectif clair: elle souhaitait reprendre son travail dans le secteur des soins, dans la profession qu’elle exerçait auparavant. Mais avec le temps, elle a dû se rendre compte que le simple fait de gérer le quotidien lui demandait déjà toutes ses forces.
De nombreuses séquelles persistent. Barbara Tinku Mauler fait état de problèmes pulmonaires, de lésions nerveuses et d’une déficience auditive. Depuis le sepsis, elle ne ressent plus la faim; elle souffre d’une grave insuffisance pondérale. «C’est cette faiblesse physique extrême qui me pèse le plus.» Pour marcher, elle a besoin de cannes ou d’un déambulateur.
Dazu kommen Schwierigkeiten, die von aussen unsichtbar sind. Zahlen, Daten und Uhrzeiten bereiten ihr Mühe. Ihre Konzentration reicht manchmal nicht aus, um eine Bedienungsanleitung zu lesen. Sie hat Schlafstörungen. Erinnerungsbilder und Träume aus der Zeit im Koma belasten sie bis heute (« Flashbacks »). Sie kann manchmal nicht zwischen Traum und Realität unterscheiden. «Arztbesuche sind für mich wirklich schlimm. Ich habe lernen müssen, dem Pflegepersonal immer zu sagen, was ich erlebt habe, damit sie mehr Verständnis für meine Ängste haben», erzählt Barbara Tinku Mauler. Psychiatrische Unterstützung hilft ihr, damit umzugehen.
Le long combat qui a suivi
Depuis qu’elle a souffert d’un sepsis, Barbara Tinku Mauler n’est plus en mesure de travailler. Selon ses dires, il lui a fallu sept ans pour obtenir une décision de l’assurance invalidité (AI). «Je me suis battue pendant sept ans pour obtenir une rente d’invalidité. Cela m’a épuisée.» Ce n’est que depuis cette décision qu’elle a le sentiment de pouvoir enfin surmonter ce qu’elle a vécu.
En perdant son emploi, elle a également perdu tout contact régulier avec ses collègues. Comme elle a besoin d’un appartement au rez-de-chaussée, elle a dû déménager. Depuis, elle ne croise plus au quotidien les personnes qu’elle connaissait bien dans son ancien quartier. Même lors des promenades en groupe avec d’autres propriétaires de chiens, elle n’arrive plus à suivre le rythme. «Depuis mon déménagement, je me sens vraiment très seule», confie-t-elle. Elle a du mal à demander de l’aide. «En fait, j’ai toujours tout fait pour les autres, et aujourd’hui, je suis seule. Ça fait un mal de chien.»
Malgré toutes ces pertes, une amitié s’est toutefois nouée, qui perdure encore aujourd’hui: celle qui s’occupait alors de son chien est devenue une amie proche et continue d’être présente à ses côtés. «C’est quelqu’un de très spécial pour moi», déclare Mauler.
Les animaux occupent toujours une place très importante dans la vie de Barbara Tinku Mauler. Son chien de l’époque est lui aussi décédé il y a deux ans des suites d’un sepsis. Elle a désormais deux nouveaux chiens. «Ils me donnent une raison de me lever le matin», dit-elle.
Mauler souhaite que les survivantes du sepsis puissent trouver le soutien dont elles ont besoin, même après leur séjour à l’hôpital. Elle-même a longtemps cherché de l’aide et des échanges avec d’autres survivantes du sepsis. Elle espère que, à l’avenir, un soutien accru sera mis en place pour les personnes qui vivent avec les séquelles d’un sepsis. Pour sa part, elle tente de donner un sens au sepsis : «Pour moi, cela a été comme un signal d’alarme m’invitant à profiter de la vie. Car un jour, tout s’arrête.»
Les animaux occupent toujours une place très importante dans la vie de Barbara Tinku Mauler. Son chien de l’époque est lui aussi décédé il y a deux ans des suites d’un sepsis. Elle a désormais deux nouveaux chiens. «Ils me donnent une raison de me lever le matin», dit-elle.
Mauler souhaite que les survivantes du sepsis puissent trouver le soutien dont elles ont besoin, même après leur séjour à l’hôpital. Elle-même a longtemps cherché de l’aide et des échanges avec d’autres survivantes du sepsis. Elle espère que, à l’avenir, un soutien accru sera mis en place pour les personnes qui vivent avec les séquelles d’un sepsis. Pour sa part, elle tente de donner un sens au sepsis : «Pour moi, cela a été comme un signal d’alarme m’invitant à profiter de la vie. Car un jour, tout s’arrête.»
