«Non pensavo che la situazione fosse così critica»
All’inizio, un piccolo graffio sul labbro sembrava a Barbara Tinku Mauler una cosa da niente. Pochi giorni dopo, si è ritrovata in coma farmacologico a causa di una sepsi. È sopravvissuta, ma ha perso gran parte del piede destro e le dita del piede sinistro. Sette anni dopo, la 52enne continua a lottare contro altre conseguenze.
Il 10 giugno 2019 Barbara Tinku Mauler era libera. Era seduta in giardino con il suo cane quando il cane del vicino le è saltato addosso tutto contento per salutarla. Un artiglio le ha sfiorato il labbro: le ha fatto male per un attimo e ha sanguinato. Poi il cane ha leccato brevemente la ferita. Barbara Tinku Mauler ha sciacquato la ferita. «Ho pensato: beh, ora ho solo un altro graffio», racconta la 52enne, attiva da tempo nel campo della protezione degli animali. Per un attimo si è chiesta se fosse necessario suturare la ferita.
Circa un giorno e mezzo dopo stava davvero male. «Avevo un dolore pazzesco, ero insolitamente assonnata e probabilmente avevo già la febbre.» Dato che all’epoca prendeva farmaci potenti per un’ernia discale, all’inizio pensò che la causa fosse quella. Ma durante la notte le sue condizioni peggiorarono ulteriormente. Anche il giorno dopo non stava meglio. Ha chiamato il suo medico di famiglia, ma non è riuscita a fissare un appuntamento. Quando ha chiamato l’ospedale, l’hanno rimandata dal medico di famiglia. Alla fine, una collega di lavoro l’ha accompagnata al pronto soccorso dell’ospedale. «Riuscivo a malapena a camminare, barcollando», ricorda Mauler.
Due settimane senza ricordi
«Da quello che mi hanno raccontato, so che ho chiamato al lavoro per avvisare la mia dog sitter. E che dopo poche ore sono entrata in coma.» Barbara Tinku Mauler non ricorda le telefonate in sé. Dopo l’incidente con il cane, si era scattata un selfie in cui si vedeva il graffio. In ospedale era ormai quasi impercettibile. Non ci aveva più pensato e quindi non ne aveva parlato. All’inizio non era affatto chiaro cosa avesse scatenato la sua grave malattia. Poco dopo il suo arrivo in ospedale, fegato, polmoni e reni hanno smesso di funzionare.
Dato che poteva rendersi necessario un trapianto di fegato, Mauler è stata trasferita all’ospedale universitario. Lì è rimasta in coma farmacologico per circa 14 giorni. Sua madre e sua sorella sono arrivate dall’Austria perché le sue condizioni erano davvero critiche. «Gli hanno detto che le mie possibilità di sopravvivenza erano del dieci per cento», ricorda. A quel punto si è parlato anche del graffio sul labbro, e è stato individuato un batterio presente nella bocca di cani e gatti. Il graffio è stato quindi identificato come causa iniziale.
Barbara Tinku Maulers Leber erholte sich, und sie wurde ins Kantonsspital in ihrem damaligen Wohnkanton verlegt. Ein grosser Teil des rechten Fusses und die Zehen des linken Fusses mussten schliesslich amputiert werden. Insgesamt verbrachte Barbara Tinku Mauler etwa zwei Monate im Spital. Wie nah sie dem Tod gewesen war, konnte sie zunächst kaum fassen: «Ich habe gar nicht gedacht, dass es so kritisch war.» Während der schwersten Zeit hatte sie im Koma gelegen und nichts davon mitbekommen.
Reimparare a mangiare e a camminare
In ospedale, Barbara Tinku Mauler aveva bisogno della dialisi: una macchina svolgeva parte del lavoro dei suoi reni. Un giorno prima di passare alla riabilitazione, i reni si erano ripresi al punto che non aveva più bisogno di quel trattamento. Alla riabilitazione è arrivata infine in sedia a rotelle. Nei due mesi che ha trascorso lì, ha imparato di nuovo a camminare da sola. Ha dovuto anche reimparare a mangiare da zero. In riabilitazione aveva un obiettivo chiaro: voleva tornare a lavorare nel settore dell’assistenza, nella sua professione di sempre. Col tempo, però, ha dovuto rendersi conto che già solo affrontare la vita di tutti i giorni le richiedeva tutte le sue forze.
Sono rimaste molte limitazioni. Barbara Tinku Mauler racconta di problemi ai polmoni, di danni ai nervi e di una compromissione dell’udito. Da quando ha avuto la sepsi non sente più la fame; è fortemente sottopeso. «È la grave debolezza fisica a darmi più fastidio.» Per camminare ha bisogno di bastoni o di un deambulatore.
A questo si aggiungono difficoltà che dall’esterno non si vedono. I numeri, i dati e gli orari le creano difficoltà. A volte non riesce a concentrarsi abbastanza per leggere un manuale d’uso. Soffre di disturbi del sonno. Le immagini e i sogni del periodo in cui era in coma la tormentano ancora oggi («flashback»). A volte non riesce a distinguere tra sogno e realtà. «Le visite dal medico sono davvero terribili per me. Ho dovuto imparare a raccontare sempre al personale infermieristico quello che ho vissuto, così che possano capire meglio le mie paure», racconta Barbara Tinku Mauler. Il supporto psichiatrico la aiuta ad affrontare tutto questo.
La lunga lotta che ne è seguita
Barbara Tinku Mauler non può più lavorare da quando ha avuto la sepsi. Secondo quanto da lei riferito, ci sono voluti sette anni prima di ricevere una decisione dall’assicurazione invalidità (AI). «Ho lottato per sette anni per ottenere una rendita AI. Questo mi ha tolto le ultime forze.» Solo da quando è arrivata la decisione ha la sensazione di poter finalmente elaborare ciò che ha vissuto.
Con il lavoro ha perso anche i contatti regolari con i suoi colleghi. Dato che ha bisogno di un appartamento al piano terra, ha dovuto traslocare. Da allora non vede più nella vita di tutti i giorni le persone care del suo vecchio quartiere. E nemmeno durante le passeggiate con altri proprietari di cani riesce più a tenere il passo. «Da quando mi sono trasferita mi sento davvero molto sola», dice. Chiedere aiuto le risulta difficile. «In realtà ho sempre fatto di tutto per tutti gli altri, e oggi sono da sola. Fa un male cane.»
Nonostante tutte queste perdite, però, è nata anche un’amicizia che dura ancora oggi: la sua dog sitter di allora è diventata un’amica intima e continua a starle vicino. «Per me è una persona davvero speciale», dice Mauler.
Gli animali continuano ad essere molto importanti per Barbara Tinku Mauler. Anche il suo cane di allora è morto due anni fa per una sepsi. Ora ha due nuovi cani. «Mi danno un motivo per alzarmi la mattina», dice.
Mauler wünscht sich, dass von Sepsis betroffene Menschen auch nach dem Spitalaufenthalt die Unterstützung finden, die sie brauchen. Sie selbst habe lange nach Hilfe und Austausch mit anderen Betroffenen gesucht. Sie hofft, dass künftig mehr Unterstützung für Menschen entsteht, die mit den Folgen einer Sepsis leben. Für sich versucht sie, der Sepsis einen Sinn zu geben: «Es war für mich wie ein Warnsignal, das Leben zu geniessen. Es ist irgendwann vorbei.»
Gli animali continuano ad essere molto importanti per Barbara Tinku Mauler. Anche il suo cane di allora è morto due anni fa per una sepsi. Ora ha due nuovi cani. «Mi danno un motivo per alzarmi la mattina», dice.
Mauler vorrebbe che le persone colpite dalla sepsi trovassero il sostegno di cui hanno bisogno anche dopo la degenza in ospedale. Lei stessa ha cercato a lungo aiuto e la possibilità di confrontarsi con altre persone nella stessa situazione. Spera che in futuro ci sia più sostegno per chi deve convivere con le conseguenze della sepsi. Per quanto la riguarda, cerca di dare un senso alla sepsi: «Per me è stato come un segnale d’allarme che mi ha spinto a godermi la vita. Prima o poi finisce.»