« Il y a quelque chose qui cloche »
Luis (11 ans) ne se souvient presque pas de son séjour en soins intensifs. Sa mère, Manuela Heymer (51 ans), se souvient en revanche très précisément des jours qui ont précédé : la forte fièvre, les frissons et le sentiment de plus en plus pressant que quelque chose n'allait pas. Peu après, un sepsis a été diagnostiqué chez Luis.
En février 2023, Luis, alors âgé de huit ans, a contracté la varicelle. Au départ, il n’y avait pas lieu de s’inquiéter. Les boutons le démangeaient un peu, mais à part cela, il était en pleine forme. La famille est partie en vacances dans le Valais, comme prévu. La varicelle commençait à s’atténuer. « Je voulais aller skier avec mon père », se souvient Luis. « Nous n’avons pas trouvé de place de parking – et puis, tout à coup, je suis tombé très gravement malade. » Il a eu de la fièvre. D’abord 39 degrés, puis plus de 40 degrés pendant la nuit. « Je pensais simplement que c’était une forte fièvre », se souvient Luis. Il ne s’attendait pas à ce qu’il y ait autre chose derrière tout ça.
Comme la fièvre ne baissait pas malgré les médicaments, ses parents l’ont emmené de nuit à l’hôpital le plus proche. Luis a été examiné, puis la famille est retournée à son appartement de vacances avec d’autres médicaments antipyrétiques. Mais la fièvre restait élevée. La nuit suivante, Luis a été pris de violents frissons. « Je n’avais encore jamais vu ça », raconte sa mère, Manuela Heymer. La famille s’est de nouveau rendue à l’hôpital, mais cette fois encore, rien ne semblait dans un premier temps indiquer une maladie grave.
Ce sentiment de malaise persiste
L’état de Luis ne cessait de s’aggraver. Il avait mal aux jambes et, finalement, il arrivait à peine à marcher. La famille a de nouveau consulté un médecin. Un pédiatre de la station balnéaire a constaté des signes d’infection nettement accrus ; Luis s’est vu prescrire un antibiotique. Pour Manuela Heymer, il a d’abord semblé qu’ils avaient enfin trouvé une explication.
Mais pendant la nuit, Luis a développé une éruption cutanée sur tout le corps. À cela s’est ajouté un hématome douloureux au bras. Sa mère s’est montrée de plus en plus inquiète : « J’avais un mauvais pressentiment. Je me disais : “Quelque chose ne va pas.” » Ils ont décidé de rentrer immédiatement chez eux.
Alors qu’ils rentraient chez eux, la famille a appelé le cabinet du pédiatre et a obtenu un rendez-vous. Une fois sur place, la pédiatre a retiré les chaussettes de Luis pour l’examiner. De petites hémorragies ponctuelles, appelées pétéchies, étaient visibles au niveau de ses chevilles. « À ce moment-là, j’ai su que la situation était grave », raconte Manuela Heymer. Elle travaille elle-même dans le secteur de la santé et sait que les pétéchies peuvent être un signe avant-coureur grave. La pédiatre a également pris la tension artérielle de Luis. Elle était bien trop basse. Elle a immédiatement appelé les secours.
Ils se sont rendus à l’hôpital en urgence. Depuis les urgences, Luis a été directement admis en soins intensifs. C’est là qu’on a diagnostiqué le sepsis. « Il était grand temps », se souvient Manuela en repensant à l’évaluation de l’équipe soignante. Elle se sentait enfin prise au sérieux – tout en craignant que les secours n’arrivent trop tard. « Je ne cessais de me dire : j’espère qu’il n’est pas trop tard. »
Luis avait besoin de médicaments pour soutenir sa circulation sanguine. Ses reins et son foie étaient également touchés. Il est resté trois jours en soins intensifs. Luis se souvient à peine de cette période. Il en garde toutefois un bref souvenir : il est allongé sur un lit, entouré d’une foule de personnes. « J’ai l’impression que cela n’a duré que deux secondes. » Ce n’est qu’une fois revenu dans le service de soins aigus que ses souvenirs reprennent.
Qu'est-ce que le sepsis ?
Le sepsis est une urgence vitale qui survient lorsque la réaction de défense de l’organisme à une infection endommage ses propres tissus et organes. En l’absence de détection et de traitement précoces, elle peut évoluer rapidement, entraîner une défaillance des organes et un choc septique, et avoir une issue fatale. Au niveau mondial, le sepsis est l’une des principales causes de mortalité et de morbidité évitables.
Les premiers pas
Au total, Luis est resté environ quatre semaines à l’hôpital pédiatrique. L’hématome au bras a nécessité une intervention chirurgicale. L’équipe soignante a alors retiré les tissus nécrosés. Ce fut le seul moment où Luis a eu peur. « J’avais peur de ne plus me réveiller », raconte-t-il. Par la suite, d’autres infections sont venues s’ajouter. Il a été placé en isolement pendant son séjour à l’hôpital. Ses parents et sa sœur ont pu lui rendre visite, mais aucune autre visite n’était autorisée.
Luis garde un excellent souvenir du personnel soignant. « Ils étaient très gentils. » L’un d’entre eux était, comme Luis, supporter du Bayern, et une fois, il a pu regarder un match de football pendant cinq minutes dans la salle des infirmières. Le sepsis avait provoqué chez Luis un trouble de la coordination motrice. Il a dû réapprendre à marcher alors qu’il était encore à l’hôpital. Lorsqu’une médecin a voulu vérifier s’il avait retrouvé suffisamment d’assurance pour se tenir debout, l’équipe s’est mise en haie d’honneur. « Quand j’ai pu faire mon premier pas, tout le monde a applaudi. C’était vraiment génial. »
En cas d'aggravation soudaine, demandez de l'aide
Au bout d’environ quatre semaines, Luis a pu rentrer chez lui en fauteuil roulant. Il s’est rapidement rétabli, a suivi régulièrement des séances de kinésithérapie et a repris progressivement le chemin de l’école. Au début, il n’assistait aux cours que quelques heures par jour, car il avait encore du mal à se concentrer. Au bout d’environ deux mois, il a repris une scolarité normale. « C’est là que je me suis senti à nouveau normal », se souvient Luis. L’examen de suivi, effectué environ trois mois après la maladie, n’a révélé aucune anomalie. Aujourd’hui, Luis est en bonne santé.
Manuela se souvient surtout de ce sentiment de malaise qui l’accompagnait sans cesse pendant la maladie de Luis : « Quelque chose ne va pas. » Pourtant, la famille avait consulté à plusieurs reprises des professionnels de santé. La principale leçon qu’elle en a tirée : faire confiance à son intuition et consulter à nouveau un professionnel de santé si l’état d’un enfant se détériore soudainement et de manière significative.