«La cosa peggiore era proprio quella sensazione di impotenza»
Andres aveva 12 anni e fino ad allora era sempre stato in buona salute. Poi si è ammalato di polmonite e, pochi giorni dopo, si è ritrovato in coma indotto a causa di una sepsi.
Nel 2023 Estefanía Zardon è andata a Parigi con i suoi quattro figli per vedere una partita di calcio. Durante il soggiorno, il dodicenne Andrés si è ammalato. Anche Estefanía e gli altri tre figli si sono ammalati. All’inizio sembrava solo una normale infezione.
Andres aveva la febbre, la gola arrossata e dolorante e sintomi simili a quelli dell’influenza. Stava davvero male. Dato che la famiglia era ancora a Parigi, sua madre lo ha portato in ospedale. Lì gli è stata inizialmente diagnosticata l’influenza. Ma Andres non migliorava. Quando sabato la famiglia è tornata a casa in Svizzera, era già gravemente malato. Durante la notte ha iniziato ad avere allucinazioni. «Mi ha detto che non ero sua madre», ricorda Estefanía. «In quel momento ho capito che c’era qualcosa che non andava per niente bene.» La mattina presto di domenica, il padre di Andres lo ha portato in ospedale. I medici gli hanno diagnosticato una grave polmonite che colpiva entrambi i polmoni.
All’improvviso tutto va a mille
Andres ha dovuto essere trasferito nel reparto di terapia intensiva pediatrica di un altro ospedale. Le sue condizioni continuavano a peggiorare. Già domenica pomeriggio è stato indotto in coma farmacologico. La polmonite aveva provocato una sepsi, una pericolosa reazione eccessiva dell’organismo a un’infezione.
Andres aveva bisogno di un supporto meccanico per i polmoni e la circolazione tramite un ECMO –un sistema di supporto vitale che aiuta temporaneamente i polmoni fornendo ossigeno al sangue e rimuovendo l’anidride carbonica.Durante il collegamento alla macchina si è verificata una lesione. Di conseguenza, Andres ha dovuto sottoporsi a un ulteriore intervento chirurgico al cuore e ai polmoni.
Anche Estefanía Zardon era ancora malata e nella prima settimana non ha potuto stare con suo figlio. Da lontano, le era difficile rendersi conto di quanto fosse davvero grave la sua condizione. «Pensavo che fosse in ospedale e che tutto sarebbe andato a posto», racconta la donna, che oggi ha 54 anni. Il padre di Andres è rimasto con lui durante quel periodo. Una settimana dopo, l’équipe medica ha spiegato ai genitori che Andres doveva ricominciare a respirare da solo. Altrimenti non ci sarebbero state altre possibilità di cura. Solo allora Estefanía si rese conto di quanto fosse grave la sua situazione. «La cosa peggiore era quella sensazione di impotenza», dice.
Andres è rimasto in coma per tre settimane. Dopo essersi svegliato, ha dovuto restare ancora in terapia intensiva a causa di problemi ai reni e di un delirio. In totale ha trascorso circa nove settimane in ospedale. All’epoca Estefanía sapeva ben poco della sepsi. Aveva già sentito quel termine, ma non si rendeva conto di quanto velocemente un’infezione potesse trasformarsi in una situazione pericolosa per la vita. «Avrei voluto saperne di più. Forse avrei reagito prima.»
Imparare di nuovo a camminare
Una volta superata la fase acuta della malattia, per Andres è iniziato un lungo percorso di recupero. Ha trascorso quasi un mese in riabilitazione. Aveva perso molto peso e ha dovuto reimparare a camminare.
All’inizio Andres si stancava molto in fretta. Quando, un mese dopo aver finito la riabilitazione, è tornato a scuola, all’inizio riusciva a stare lì solo mezza giornata. La sepsi ha lasciato anche segni visibili: Andres ha perso molti capelli. L’esperienza è stata così traumatica anche per Estefanía che anche lei ha iniziato a perdere i capelli. In seguito, i capelli sono ricresciuti a entrambi.
Oggi Andres ha 15 anni, frequenta il liceo e conduce di nuovo una vita per lo più normale. Non soffre più di stanchezza né di problemi di concentrazione. Nello sport, però, deve ancora limitarsi. Andres ha un certificato medico e partecipa solo alle attività che si sente in grado di affrontare. Ad altitudini elevate ha bisogno di ossigeno supplementare. Sono rimaste anche le cicatrici degli interventi chirurgici. «Lo gestisce bene. L’ha accettato», dice Estefanía Zardon.
La paura di un nuovo contagio
La malattia di Andres ha cambiato la vita della famiglia. Soprattutto la preoccupazione che possa ammalarsi di nuovo gravemente – e la paura di una nuova sepsi – accompagna la famiglia ancora oggi. Proprio poche settimane fa, Andres ha dovuto passare di nuovo diversi giorni in ospedale a causa di una grave infezione.
Il suo sistema immunitario è stato sottoposto a esami approfonditi. Non sono emerse né anomalie né indicazioni di una causa genetica che potesse spiegare la sua sepsi. Ciononostante, la famiglia sta particolarmente attenta non appena Andres si ammala. Questa esperienza ha cambiato il modo in cui Estefania Zardon vede le infezioni. «Una sepsi può colpire chiunque. Anche una persona in perfetta salute. E può succedere in un batter d’occhio.»
Un diario per guardare indietro
Andres non ricorda le settimane trascorse in coma farmacologico. Sua madre, però, ha annotato gran parte di ciò che è successo in quel periodo. «Il personale infermieristico è stato molto premuroso e di grande sostegno», ricorda. Anche a lei scrivere ha aiutato a elaborare ciò che aveva vissuto.
Dopo la malattia, Andres continuava a chiedersi perché fosse successo proprio a lui. Una amica di Estefania Zardon all’epoca suggerì alla famiglia un altro modo di vedere le cose: forse alla domanda «Perché?» non ci sarebbe mai stata una risposta. Invece, avrebbero potuto chiedersi: «A che scopo?». Questo pensiero ha aiutato Andres ad affrontare ciò che aveva vissuto. È riuscito a concentrarsi di più su cosa poteva trarre da quell’esperienza e su come poteva metterla a frutto.
Oggi, per Andres, questo significa aiutare gli altri raccontando la sua storia e sensibilizzando l’opinione pubblica sulla sepsi. Anche per Estefania, condividere la sua storia è un modo per aiutare gli altri a imparare da quello che è successo alla sua famiglia.
Oggi Andres è tornato a vivere a pieno. La sepsi ha lasciato il segno, ma ormai non condiziona più la sua vita di tutti i giorni.