Stephanie Stücheli-Herlach
«Es gibt kein Zurück, aber ein Vorwärts»
Eine Nacht, die alles veränderte. Ein Leben, das sich neu zusammensetzen musste. Vor zehn Jahren überlebte die Kinderärztin Stephanie Stücheli-Herlach eine Sepsis. Was folgte, war ein langer Weg zurück ins Leben mit starken körperlichen Einschränkungen.
Wir treffen Stephanie Stücheli-Herlach in ihrer Kinderarztpraxis in Uster. Zwischen Untersuchungszimmern, vertrauten Abläufen, fröhlichen Bildern und Spielsachen spürt man ihren Elan und ihre Präsenz. Gleichzeitig ahnt man, wie viel Kraft es sie gekostet hat, hier wieder anzukommen.
Stephanie Stücheli-Herlach stand voll im Leben: Kinderärztin mit eigener Praxis, verheiratet und Mutter von zwei Söhnen. Doch dann wachte sie 2016 mitten in der Nacht mit massiven Bauchschmerzen auf, musste heftig erbrechen und verlor kurz darauf das Bewusstsein. «Ich habe gemerkt: Das ist nicht einfach etwas Harmloses», erinnert sich die heute 55-Jährige. Ihr Mann rief die Ambulanz und sie wurde ins Universitätsspital gebracht.
Im Spital war sie zunächst noch für rund zwölf Stunden bei Bewusstsein. Erinnern kann sie sich daran jedoch nicht. Es wurde eine Magen-Darm-Grippe vermutet und eine Entlassung stand im Raum. Ärztekolleginnen und -kollegen, die sie dort besuchten, merkten rasch, dass etwas nicht stimmte. Dann ging alles sehr schnell. Das behandelnde Ärzteteam entschied, den Bauch zu operieren. Auf dem Operationstisch erlitt sie einen toxischen Schock, es kam zu einem Multiorganversagen. «Plötzlich war klar, dass es um alles geht», fasst sie die ihr bekannten Berichte über jene Momente zusammen. Die schnelle Reaktion des Teams rettete ihr das Leben. Was die Sepsis auslöste, blieb ungeklärt. «Es gab verschiedene Hypothesen, aber keine Erklärung», sagt Stephanie Stücheli-Herlach. Infektionen jeglicher Art können eine Sepsis auslösen, auch ohne Vorerkrankung oder erbliche Vorbelastung. «Es kann jeden und jede jederzeit treffen.»
Sechs Monate weg vom Leben
Fast zwei Monate lag Stephanie Stücheli-Herlach auf der Intensivstation, einen weiteren Monat auf der Normalstation, danach folgten vier Monate Rehabilitation. Insgesamt war sie ein halbes Jahr aus dem Leben gerissen.
Die Folgen des septischen Schocks zeigten sich nicht sofort. Durch massive Durchblutungsstörungen starben Hände und Füsse teilweise ab. Nach zwei Wochen im künstlichen Koma begann ein langsamer, schmerzhafter Prozess des Begreifens. «Wochenlang fragte ich mich: Wie viel werde ich verlieren? Werde ich jemals wieder gehen können? Mit den Händen etwas tun?» Besonders betroffen war die rechte Hand, was als Rechtshänderin schwer zu akzeptieren war.
Was ist Sepsis?
Sepsis ist ein lebensbedrohlicher Notfall, der entsteht, wenn die körpereigene Abwehrreaktion auf eine Infektion das eigene Gewebe und die Organe schädigt. Ohne frühzeitige Erkennung und Behandlung kann sie rasch fortschreiten, zu Organversagen und septischem Schock führen und tödlich enden. Weltweit zählt Sepsis zu den häufigsten Ursachen vermeidbarer Sterblichkeit und Morbidität.
Mit den Folgen leben
«Es wurde mir bewusst: Es wird nichts mehr so sein wie vorher.» Mit den Folgen dieser Nacht lebt Stücheli-Herlach bis heute. Sie verlor die rechte Hand sowie einen Teil des Unterarms und an der linken Hand vier Finger. Schreiben lernte sie neu mit der linken Hand, an der ihr ein Daumen geblieben ist, und mit der Hilfe einer kleinen Schiene. Besonders schmerzhaft war der Abschied von ihren Musikinstrumenten: Querflöte und Fagott wie bisher konnte sie nicht mehr spielen. Später fand sie mit viel Anpassung einen neuen Zugang zur Musik und lernt heute Kontrabass. Selbst das Nähen – ein anderes leidenschaftliches Hobby – ist, wenn auch viel langsamer, wieder möglich. Der rechte Arm endet auf halber Unterarmlänge. Dort trägt sie eine Prothese.
Beide Seiten nutzt die Kinderärztin unterschiedlich. Die linke Hand ohne Prothese steht für Weichheit, Flexibilität und ein feines Gespür und ist wichtig im Kontakt mit anderen Menschen sowie beim Schreiben. «Man kann nicht alles ohne Finger machen, aber für feinere Tätigkeiten ist diese Hand nicht ersetzbar.» Die Prothese an der rechten Hand ist bewusst einfach gehalten. Sie ermöglicht das Greifen und eine passive Drehung des Handgelenks. Komplexere Modelle kamen für Stephanie Stücheli-Herlach nicht infrage. «Das hätte Bewegungen zur Steuerung erfordert, die nicht zu meinem Körpergefühl passten.» Erst nach Monaten konnte sie sich die Prothesenhand vorstellen und wirklich steuern. Phantomschmerzen blieben aus. Auch optisch entschied sie sich gegen eine auffällige technische Lösung. «Ich verstecke die Prothese nicht, aber sie soll nicht furchteinflössend wirken. Das ist mir insbesondere bei Berührungen wichtig.»
In winzig kleinen Schritten vorwärts
Teile beider Füsse mussten amputiert werden. In der Rehabilitation schaffte Stephanie Stücheli-Herlach oft nur Gehstrecken von zehn Metern. Immer wieder folgten weitere Operationen. Ein Konzertbesuch im Rollstuhl machte ihr klar: «Wenn ich nicht mehr gehen kann, ist das eine ganz andere Kategorie von Leben.» Heute ist sie auf spezielle Schuhe angewiesen, kann aber wieder gehen. Schmerzen hat sie inzwischen kaum noch, ausser bei längerem Stehen, doch vieles bleibt anstrengend. Am besten funktionieren Gehen und Sitzen. Auch längere Spaziergänge sind mit Bedacht wieder möglich.
Die Arbeit am Körper ist geblieben. Fast wie ein Teilzeitjob. In der ersten Zeit war sie für die Körperpflege und die Versorgung offener Wunden auf die Spitex angewiesen. Auch die langfristige Nachsorge ist aufwendig. Hautpflege, Schuhe, Prothesen: All das beansprucht mehrere Stunden pro Woche. «Das wird extrem unterschätzt», sagt sie. Für ihre Schuhe gibt es nur einen Spezialisten, der ihre Füsse wirklich kennt. Als er einmal ausfiel, zeigte sich, wie einzigartig dieses Wissen ist. Bestimmte Pflegeleistungen, die bei anderen Krankheitsbildern – etwa bei Diabetes – als selbstverständlich gelten, muss sie selbst bezahlen. Sie erlebt, dass sie nach einer Sepsis für Unterstützungen kämpfen muss, die bei anderen Krankheitsbildern ohne Diskussion zugestanden werden.
Körperlich hatte Stücheli-Herlach, abgesehen von den Amputationen, grosses Glück. Gehirn und Persönlichkeit blieben unbeeinträchtigt. «Das ist ein extremes Wunder», sagt sie. Psychisch verändert eine solche Erkrankung einiges: «Sie zwingt einen, sich zu überlegen, was einem wirklich wichtig ist, und dann in winzig kleinen Schritten vorwärtszugehen. Denn ein Zurück gibt es nicht, aber ein Vorwärts.»
Nichts wie zuvor und doch weiter
Ein Jahr nach der Erkrankung begann Stephanie Stücheli-Herlach langsam wieder als Kinderärztin zu arbeiten. Zunächst mit Beratungsgesprächen sowie administrativen und Führungsaufgaben. Schritt für Schritt entstand ein neues Betriebsmodell. Gleichzeitig musste wegen personeller Wechsel die Praxis nach und nach neu aufgebaut werden.
Der Weg zurück wäre ohne ein tragendes Umfeld nicht möglich gewesen: medizinische Fachpersonen, Therapeutinnen und Therapeuten, Orthopädietechniker, ein Rotkreuzfahrer aus dem Dorf. «Es sind viele wertvolle Begegnungen entstanden mit Menschen, die ich sonst nie kennengelernt hätte.» Besonders wichtig war der Austausch mit anderen Betroffenen. «In dieser Situation ist man oft sehr alleine. Menschen zu treffen, die schon einen Schritt weiter sind, macht Mut. Und das möchte ich auch weitergeben.» Heute, zehn Jahre nach der Sepsis, sind noch immer positive Veränderungen möglich. «Es sind oft kleine Dinge. Und manchmal überrascht man sich selbst.»
Auch für die Familie, den Ehemann und die zwei Söhne im Kindes- bzw. Jugendlichenalter, war die Sepsis ein massiver Einschnitt. Der Alltag musste neu organisiert werden, Sicherheit ging vor. «Manches wäre theoretisch machbar gewesen, aber der Aufwand und die Gefahren waren für mich zu gross.» Die Unterstützung durch die IV ist bis heute entscheidend.
Gleichzeitig erlebte sie viel Einsamkeit. Freundschaften und berufliche Beziehungen brachen weg. Nicht aus Bosheit, sondern aus Überforderung. «Ich kann niemandem vorwerfen, dass man nicht weiss, was sechs Monate im Spital bedeuten oder was es heisst, keine Hand bzw. keine Finger mehr zu haben.» Der Umgang mit schwerer Krankheit, mit Nähe zum Tod und sichtbaren körperlichen Veränderungen überfordere viele Menschen. Umso wichtiger seien die bedingungslosen Freundschaften, die geblieben sind.
Ein Anliegen für die Zukunft
Lange bevor Stephanie Stücheli-Herlach selbst eine Sepsis erlitt, erkrankte ihr Bruder als Kind daran und überlebte zum Glück ohne Folgen. Diese Erfahrungen bestärken sie zusätzlich in ihrem Wunsch, dass das Krankheitsbild der Sepsis bekannter wird – in der Gesellschaft und bei Fachpersonen. «Je früher sie erkannt wird, desto besser sind die Heilungschancen.»
Gleichzeitig fordert sie mehr Unterstützung und Begleitung für Betroffene und Angehörige – nicht nur in der Akutphase, sondern auch auf dem langen Weg danach. «Wenn man überhaupt die Chance hat, eine Sepsis zu überleben, beginnt erst die grosse Aufgabe: wieder ins Leben zurückzufinden.»
Text und Foto: Andrina Sarott
